Recentemente il senatore Mario Monti ha affermato che è necessario trovare delle modalità meno democratiche nella “somministrazione” dell’informazione: questo poiché in una situazione “di guerra” si devono accettare delle “limitazioni alle libertà” adottando anche una politica della comunicazione opportuna. In pratica, secondo il senatore, è necessario un “dosaggio” dall’alto della informazione da parte del Governo “ispirato e istruito” dalle autorità sanitarie. Sia pure in modo piuttosto maldestro il senatore Monti ha sollevato un problema chiave nella gestione dell’epidemia, quello legato all’informazione e dunque ai dati scientifici che ne descrivono lo sviluppo.

Questo problema si inquadra nel nuovo tipo di scienza delle previsioni che si è sviluppata negli ultimi due decenni grazie alla disponibilità di nuove tecnologie, big data e modelli computazionali ed il cui scopo è elaborare politiche pubbliche.  Le moderne tecnologie consentono, infatti, il monitoraggio costante di fenomeni atmosferici, geologici, sociali, epidemie, ecc. con la speranza di prevedere, prevalentemente sul corto periodo, catastrofi naturali e limitarne gli effetti con piani di prevenzione.   Questa nuova situazione richiede la comprensione della relazione tra scienza e politica, per chiarire l’affidabilità delle previsioni scientifiche in base alle conoscenze disponibili per mettere a punto protocolli di intervento. Anche il rapporto tra scienza e opinione pubblica diventa un passaggio molto delicato per assicurare una corretta trasmissione dei messaggi dagli esperti al cittadino. Proprio su questi temi, con il focus sul problema dell’epidemia Covid e per fornire una base di conoscenze per il piano digitalizzazione nell’ambito del PNNR, è stato dedicato un convegno al Senato (https://bit.ly/3I6gH7g) che ha avuto l’obiettivo di mettere a confronto illustri scienziati come Stefania Salmaso, Vittoria Colizza, Alessandro Vespignani, Patrizio Pezzotti e Giuseppe Pontrelli  ed esperti (nello specifico di privacy – Guida Scorza – e di divulgazione scientifica – Luca Carra editor di Scienza in Rete) con i decisori politici (in particolare la Senatrice Mariolina Castellone). Il video dell’evento è disponible a questo link.

I dati riguardanti sanità pubblica non servono solo a fornire la basa razionale per i modelli previsionali ma anche per facilitare le scelte dei cittadini. È ormai assodato, come ha ribadito Stefania Salmaso, che l’unica maniera di contrastare il dissenso vaccinale che si è diffuso tra i cittadini è attraverso una informazione indipendente dalle fonti governative ufficiali, ma basata sullo stato dell’arte delle conoscenze fornite dalla comunità scientifica, che possa far superare la percezione di un pensiero unico che discende dall’autorità politica. Soprattutto la democrazia e la pacifica convivenza si fondano sulla controllabilità delle asserzioni di chi esercita il potere: il consenso si genera perché pensiamo che stiamo lavorando su una base razionale condivisibile e lo Stato democratico, come ha ricordato Giuseppe Pontrelli, si basa sul principio di pubblicità ovvero di un potere visibile basato su un dato trasparente; l’adesione alle proposte di prevenzione dipende soprattutto dal consenso sui dati oggettivi. Per questo l’attenzione ai dati è il primo e cruciale elemento per contrastare il dosaggio dell’informazione nella distopica realtà immaginata da Monti.

In Italia durante l’emergenza Covid i dati sono stati gestiti dalla Protezione Civile che ha emanato una ordinanza per stabilire il flusso informativo, creato ex novo perché quelli usuali non erano in grado di affrontare l’emergenza.  In particolare, la sorveglianza epidemiologica è stata affidata all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) che ha predisposto una piattaforma in cui le Regioni hanno riversato le informazioni sanitarie che dunque hanno viaggiato in una unica direzione, dalla periferia al centro, mentre non è stato previsto l’utilizzo aperto e trasparente dei dati da parte della comunità scientifica. L’analisi indipendente presuppone infatti la riproducibilità dei risultati, pilastro fondamentale del funzionamento della ricerca. Dunque, non c’è stata la possibilità di consentire e coordinare l’accesso ai dati: ad esempio, una singola regione ha potuto avere accesso solo ai propri dati e non a quelli delle altre regioni e dunque non c’è stata una possibilità di confronto e controllo reciproco. Le conoscenze sono state dunque proprietà di una singola autorità e questo ha generato una sfiducia nell’opinione pubblica relegando in un ruolo marginale la comunità scientifica.

L’ordinanza che ha istituto la sorveglianza epidemiologica da parte dell’ISS non ha definito modalità di diffusione delle informazioni alla comunità scientifica ma solo verso soggetti istituzionali. Per questo motivo, come ha spiegato Patrizio Pezzotti del’ISS,  la modalità di condivisione dei dati ha dovuto passare i criteri stabiliti dal Responsabile della Protezione dei Dati dell’ISS stesso che dovrebbero essere basati sulle norme emanate dal Garante della Privacy. In particolare, i dati pubblicati dal ISS sono giornalieri ed aggregati a livello regionale. Il rilascio dei dati a livello aggregato regionale è dunque dovuto all’interpretazione della norma sulla privacy da parte de Responsabile della Protezione dei Dati dell’ISS secondo cui i dati disaggregati, anche a livello provinciale, non avrebbero salvaguardato la riservatezza del singolo caso.

Vittoria Colizza ha discusso il caso francese: in Francia, pur avendo le stesse norme sulla privacy, che sono emanate a livello europeo, le cose sono andate in maniera diversa. L’Agenzia di Salute Pubblica francese rende disponibili in forma aperta ed online i dati sanitari sulla pandemia utilizzando una piattaforma già esistente dal 2018 e dunque non improvvisando ex novo la raccolta dati. Inoltre, i 145 indicatori relativi al Covid sono disaggregati per classi di età, per zona geografica, ecc.  Se il dato italiano è stato fornito a livello delle 21 regioni, nella sola Francia continentale la definizione spaziale è molto fine: 50.100 frazioni di comuni. Nel momento in cui si aumenta la definizione spaziale, per ragioni legislative legate alla privacy, è necessario aggregare in maniera mirata su altri elementi come l’incidenza o le classi di età, cosa che si può fare senza inficiare la qualità dell’informazione.  La definizione spaziale è un dato chiave per mettere in relazione il tasso di incidenza in un certo territorio con le sue caratteristiche socioeconomiche, geografiche, ecc. e dunque per mettere a punto delle misure d’intervento focalizzate.

La differenza nella condivisione dei dati tra Italia e Francia non è dunque dovuta alle norme sulle privacy, che rispettano la stessa direttiva europea (ovvero il regolamento generale sulla protezione dei dati personali e sulla loro libera circolazione), quanto invece alle diverse politiche scelte dalle due agenzie che si occupano della loro diffusione. Essendo la cornice normativa europea la stessa, come ha spiegato Guido Scorza rappresentante del Collegio del garante per la privacy, quello che è stato fatto in Francia può essere fatto in Italia: quando i dati non circolano è perché questi sono fonte di potere per chi li detiene. Il dovere alla protezione dei dati è infatti spesso l’alibi per non cedere i dati a terzi da parte di chi li ha raccolti, anche se per motivi istituzionali e in quanto ente pubblico di ricerca. Per questo motivo la distopica realtà immaginata da Monti alla fin fine è molto più vicina alla realtà di questi anni nel nostro paese di quanto possa sembrare a prima vista e tale lo rimarrà finché non ci sarà uno sforzo politico e deontologico per emanare un regolamento appropriato per disciplinare la diffusione dei dati in questo ambito, come in altri, per le agenzie finanziate con soldi pubblici.

Una versione più breve di questo pezzo è stata pubblicata su Il Fatto Quotidiano del 3 dicembre 2021

 

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3 Commenti

    • Il problema della disponiblità dei dati si ritrova in tanti ambiti (basta considerare i dati sociali o economici) ed in genere i motivi di privacy sono sempre alzati come barriera invalicabile. Penso sia importante sapere che molto spesso la privacy è solo una scusa.

  1. Non lo trovo per niente off-topic, e’ un tema di “politica della ricerca” (ricordando una mailing list POL-RIC di qualche decennio fa). Credo che i colleghi dell’INFN, che hanno messo su l’ottimo sito https://covid19.infn.it/ abbiano dovuto accordarsi con ISS, e ricordo anche una discussione tra un collega astronomo e ISS a proposito di barre d’errore (che ci sono, anche se non vanno sulla stampa).
    Sul buroconcetto della privacy (anche in altri contesti) stendiamo un pietoso velo.

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